Jeder einzelne zählt
Hinter jeder Seltenen Krankheit steckt ein Schicksal. Viele Betroffene und ihre Familien fühlen sich einsam und allein gelassen, suchen nach Antworten und Ansprechpartnern. Obwohl offiziell von Seltenen Erkrankungen die Rede ist, ist die Anzahl der Betroffenen immens hoch.
Betroffene
< 5 von 10.000
ist eine Seltene Erkrankung
Weltweit
6.000 +
unterschiedliche Erkrankungen
Jährlich
250 +
neue Erkrankungen
Europaweit
30M +
Betroffene
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen (SE) gibt und jährlich circa 250 neue Erkrankungen hinzukommen, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankung hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, in der gesamten EU geht man von circa 30 Millionen Betroffenen aus.
Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern. Die meisten Seltenen Erkrankungen verlaufen chronisch, gehen mit gesundheitlichen Einschränkungen und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einher und führen häufig bereits im Kindesalter zu Symptomen. Über 70 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar.
Gemeinsam vorwärts gehen!
Für die meisten seltenen Krankheiten, einschließlich NALCN-bezogener Krankheiten, gibt es keine zugelassenen Therapien. Angesichts der geringen Anzahl von Patienten gibt es für Pharmaunternehmen und andere Unternehmen oft wenig Anreiz, die Entwicklung personalisierter Therapien zu unterstützen. Mit Öffentlichkeitsarbeit und Investitionen könnten jedoch wichtige Schritte eingeleitet werden. Daher ist die Stiftungsarbeit umso wichtiger – und für Betroffene zählt jeder Tag. Mittlerweile haben viele Unikliniken eigene Zentren für Seltene Erkrankungen eingerichtet und dank Sozialer Medien können sich Selbsthilfegruppen und Initiativen auch global vernetzen. Denn„selten“ kann trotzdem einiges bewirken – und daran arbeiten auch wir von der Channeling Hope Foundation mit Hochdruck.
Weitere Informationen finden sich auf der Seite des Bundesministeriums für Gesundheit